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Com doença rara, influencer mirim precisa de doações para se tratar

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Com doença rara, influencer mirim precisa de doações para se tratar

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Natural de Alpinópolis, Jonathan tem síndrome do intestino curto e “morou” três meses na Santa Casa de Passos. Transferido para o RS, ele viverá em Porto Alegre e precisa de recursos neste recomeço. Os pais largaram o emprego e estão de mudança para a capital gaúcha

Texto: Lívia Ferreira – Imagens: Reprodução/Instagram

Até os 12 meses de idade, ele já tinha sido operado quatro vezes. A vida começou cheia de desafios para Jonathan Ferreira Silva Júnior, hoje com 12 anos. Natural de Alpinópolis (MG), ele foi diagnosticado ainda bebê como portador de uma invaginação intestinal – de maneira resumida, ela ocorre quando uma parte do intestino desliza para dentro de outra, podendo interromper a passagem de sangue para essa porção e causando obstrução, perfuração do intestino ou até morte dos tecidos.

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Idas e vindas
Foram muitas idas e vindas ao hospital permeadas por mal-estar, vômitos, baixo peso. Jonathan chegou a ser submetido a uma ileostomia , que mais tarde foi revertida para permitir a retomada das funções intestinais.
O garoto teve uma infância relativamente normal, pontuada por algumas recaídas. Ano passado, porém, deu entrada na Santa Casa de Passos com distensão abdominal. “Ele passou a ter aderência decorrente das cirurgias que precisaram ser feitas quando era bebê”, explica a mãe Eliene Souza Silva. Depois de quase 10 horas da cirurgia, o menino teve metade do intestino grosso e quase a totalidade do intestino delgado removidos.

Causas
A síndrome do intestino curto ocorre em função da remoção de parte do órgão. Pode surgir em decorrência de cirurgias e ou, em raros casos, de uma disfunção completa de grande parte do intestino – seja por infecções, isquemia, quimioterapia e/ou radioterapia. Estima-se que a síndrome atinja de uma a cinco pessoas com mais de 30 anos a cada milhão de habitantes.

Sintomas
Entre os principais sintomas estão diarreia, vômito, dor abdominal, perda de peso; fadiga; retenção de líquidos; flatulência. Outra característica presente é a desnutrição, já que grande parte da absorção dos alimentos ocorre por meio do intestino delgado.

Internado na Santa Casa, Jonathan passou a dividir a rotina entre as aulas on-line e a produção de conteúdo para sua página no Instagram

UTI
Dia 12 de agosto deste ano, Jonathan foi internado na Santa Casa de Passos – dos três meses que viveu no hospital, cinco dias foram na UTI. A rotina de um garoto da sua idade deu lugar a uma série de restrições alimentares, nutrição parenteral e a espera por uma vaga em um hospital de referência em síndrome do intestino curto.
Nesse período de internação ininterrupta, a família foi forçada a mudar de planos. Eliene e o marido, Clayton, precisaram fechar o restaurante recém-inaugurado em Alpinópolis. Ele passou a se dedicar à piscicultura e ela virou companhia constante do filho no hospital.

Influencer
Na tentativa de aplacar a vontade do filho de voltar para casa e retomar a vida de criança, Eliene teve a ideia de criar uma página no Instagram para ele dividir a rotina no hospital. Foi um sucesso. Em três meses de existência, o perfil @jonathanjunior1501 já soma 19 mil seguidores. Na maior parte das postagens, o agora influencer mirim divide detalhes de sua luta contra a síndrome. Mas também há fotos com animais de estimação e dos inúmeros presentes que recebe de moradores de Passos em região.

Clique aqui e veja a despedida que os funcionários da Santa Casa de Passos organizaram para Jonathan

Autoestima
Quando não está assistindo aulas on-line no sétimo ano do ensino fundamental, o garoto se ocupa em produzir conteúdo para o seu Instagram. “Agora não fico sem nada pra fazer”, explica ele. “Ajudou demais na autoestima e na recuperação dele”, comenta Laura da Costa Silva, nutricionista especializada em nutrição pediátrica da Santa Casa de Passos. Além de integrar a equipe multidisciplinar que cuidou de Jonathan, ela atuou ativamente para o crescimento do perfil dele no Instagram.

Porto Alegre
No último sábado, depois de se despedir dos funcionários da Santa Casa, Jonathan embarcou com a mãe de Passos para Porto Alegre em um avião do Samu, O garoto conseguiu, no Hospital de Clínicas da capital gaúcha, a tão esperada vaga para tratar a síndrome do intestino curto – o hospital é referência no tratamento deste tipo de doença, que requer alimentação parenteral intermitente por tempo indeterminado. Teve até dancinha no Insta pra comemorar.

Clique aqui para ver a dancinha do Jonathan

Futuro
Com a mudança, vieram outras também. Clayton mais uma vez vai precisar largar o emprego. Irá morar com Jonathan e a esposa em Porto Alegre. Junto com ele irão Maria, 11 anos, e Nícolas, 9, os filhos mais novos do casal.
Para este novo recomeço, a família está contando com a solidariedade de conhecidos e desconhecidos. Eliene criou um pix onde cada um deposita quanto pode. Há transferências de R$ 0,30, de R$ 0,50, de R$ 2. Cada centavo e cada real que caem na conta são comemorados com a mesma intensidade. “Tudo é muito bem-vindo”, diz Eliene. Se você puder colaborar, anota aí o pix: silvaeline24@gmail.com
Boa sorte, Jonathan!

 

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